Мать двоих инвалидов заявляет, что у нас нет четко выстроенной соцполитки по отношению к таким детям.
Светлане Красавиной 47 лет. Она воспитывает двоих детей-инвалидов с диагнозом мукополисахоридоз (МПС). Это заболевание предполагает сбой всей работы организма (замедляется и физическое, и умственное развитие). Оно не лечится – дети умирают долго и мучительно, если не сделать пересадку стволовых клеток. Светлана вместе с мужем отвезла ребят на операцию в Москву и сейчас Стасу 15 лет, а Дарье – 16 лет.
После жестокого избиения и убийства 20-летнего парня-инвалида в Березовском, мы решили поговорить с матерью двоих «особых детей» о непринятии обществом таких ребят и о том, почему между четырьмя стенами квартиры и коррекционной школой – екатеринбурженка выбирает для своих детей первое. Подробности в интервью JustMedia.ru.
— Светлана, вы растите двоих детей-инвалидов. Что вы почувствовали, когда ребятам поставили такой страшный диагноз?
— Болезнь определили достаточно поздно, спустя 1 год и 3 месяца с момента рождения детей. Страшно и непонимание того, что теперь делать дальше, это мягко сказано. Тяжелый диагноз, поставленный одновременно двум детям, и невозможность его лечения, вызвало панику и шок. Я работала бортпроводницей и много лет проходила летную комиссию, их отец тоже был спортсменом. Мы не думали, что такое генетическое заболевание может быть у наших детей.
Шок и паника, это тоже не те слова. Для меня вообще не было будущего. Даже сейчас сложно понять и принять, что больше у тебя ничего нет и не будет. Только два этих ребенка, нескончаемо и во веки веков. Потому что твоя жизнь-то заканчивается. Естественно, после постановки этого диагноза и осознания всей ситуации были суицидальные мысли, и по отношению к себе, и по отношению к детям.
Но мы нашли в интернете, что в Америке таким детям проводят трансплантацию стволовых клеток и после этого качество их жизни значительно улучшается. Это дает возможность семье жить дальше. В итоге мы связались с клиникой «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой» в Москве. Там нам удачно сделали операцию.
— После подобных ситуаций, как в Березовском, cтрашнее отпускать детей одних?
— Дети никогда не выходят на улицу одни, я боюсь их отправить куда-то без меня. Что сейчас видят мои дети? Четыре стены, меня и друг друга. Этого недостаточно хоть для какого-то их развития. Но зато они не видят и общества, которое танцует у них на головах. Как я могу оградить своих детей от того, что происходит вокруг? Просто не пускать их никуда, а не пуская никуда, я ограждаю их от будущего и навыков, которые они могли бы приобрести. Я знаю, что моя политика неправильная, но также знаю, что если мой ребенок выйдет один – он наткнется на вражду.
Я выступаю за геноцид в России. В нашей стране нельзя жить инвалидам. Их надо сразу сбрасывать со скалы, как в Спарте.
— Ой, как жестоко звучит.
— Это жестоко звучит, да. Но, по-факту, это лучше для детей. Потому что у нас нет четко выстроенной социальной политики в этом плане, нет отлаженной системы интеграции таких ребяток в общество. Тут я уже не буду говорить за Москву и Санкт-Петербург, там у них социальная политика лучше. И, наверное, все то, что я сказала выше, не очень корректно по отношению к этим двум столицам РФ. Могу говорить только по отношению к Екатеринбургу.
— Хорошо. Тогда в чем проблема отдать ребенка-инвалида в специальную коррекционную школу или интернат в Екатеринбурге?
— Дети ходили в школу. Последняя была около Химмаша. Мы водили Стаса с Дашей туда за руку, сидели с ними за одной партой все уроки и сами водили в столовую. Благо, мы добились этого, потому что в Европе и Америке на тот момент уже было такое понятие, как тьютор. У нас это только начинает развиваться.
Там мы столкнулись с неадекватным обучением детей-инвалидов. Цель обучения таких детей — индивидуальный подход и интеграция в здоровое общество. Ничего этого не было. В программе прописано, что ребенок в первый год обучения должен научиться считать от 1 до 10. Но все дети разные. И, если бы мой ребенок мог считать в нужном возрасте от 1 до 10, то уж поверьте, он учился бы в обычной школе, пусть и на тройки.
Учительнице было принципиально важно, чтобы каждый ребенок выполнял эти нормы программы. И в один момент дошло до того, что на уроке я сняла ремень и начала им бить Дашу по попе. Потому что она не выполняет то, что требует преподаватель. И в эту же секунду я поняла, что потворствую этим людям, которые никак не хотят войти в положение детей, которых обучают. Детей, которые находятся рядом с ними.
Один раз папа сидел за дверью и услышал, как учительница говорит на уроке мальчику: «Тебе не нравится, как Даша орет? Так успокой ее». Мальчик подошел и хлопнул ее портфелем по голове. Отец Даши сразу устроил скандал. Как я могу уходить за ворота этой школы понимая, что такое может происходить? После этого мы перестали ходить в школу.
Сейчас Даша смотрит фильмы, надевает костюмы, галстуки. Ей хочется быть школьницей. Но какой смысл опять вести ее в школу, снова за руку? Я могу плюнуть, многие так и делают. Доверить таким учителям и все, а я не могу доверять.
— А в какую школу Даша ходила раньше? Там была подобная ситуация?
— Раньше Даша ходила в школу на Сортировке. Там учились и детдомовские дети. Они курили и матерились. Но, знаете, лучшего отношения к моим детям, чем со стороны этих детдомовских, я не видела. Дети, которые обделены какой-то заботой, понимают нас.
И сейчас, в контексте инцидента в Березовском, скажу, «наши», нет, «ваши» здоровые дети – вот это действительно инвалиды. Потому что, уважаемые родители, это все зависит от вас. Это то, чему вы учите своих детей – ненавидеть, убивать, презирать.
— Вы осуждаете подростков, убивших Дмитрия Рудакова?
— Как можно осуждать этих детей, которые были пьяны, если, скорее всего, дома у них такие же низкосоциальные родители. Они, наверняка, видели, как тот же отец скачет на голове у матери. Проблема-то в том, что девочка опубликовала запись с избиением 20-летнего парня. Если бы она не выложила ее в интернет, мы бы и не узнали. Ну, убили урода инвалида и убили, ничего страшного.
Все зависит от родителей и от воспитания. Дело в том, что никто не хочет впускать, даже визуально, в свою и без того тяжелую жизнь большие проблемы, а инвалид воспринимается как еще большая проблема. Люди смотрят на нас и понимают, что в рамках нашего общества ничем не могут помочь. Может, это чувство вины или неловкости вызывает агрессию. Если бы у нас было общество, как в развитых странах, то люди бы знали, что у нас достаточное социальное пособие, чтобы не выпрашивать спонсорской помощи, что у нас есть сфера общения. Им не было бы стыдно и мы бы не вызывали агрессию.
Предложение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов по ужесточению наказания за преступления против таких людей (инвалидов) я полностью поддерживаю. Если у нас нет воспитания в России, то его уже не привить. Пусть лучше боятся, если не умеют уважать.
— Расскажите, как ваших детей принимают на улице?
— Если сидячего или носилочного больного мозг нашего общества еще более-менее пропускает, то вот таких «странных детей» не принимает полностью. Ну, понаставили эти пандусы. Это то, что писатель Сергей Довлатов называл «Компромиссом», а я лицемерием. Ну, заеду я по этому пандусу, а там дальше меня все равно воспримут в штыки. При этом, может, мне и натянут улыбку.
Когда мы были поменьше и пытались общаться со здоровыми детьми на детских площадках, то встречали совершенно дикое отторжение. До того момента, пока я не подводила своих детей к здоровым и не придумывала какую-то сказку, что это дети из мультиков; или не объясняла, что они болеют, если там играли ребята уже повзрослее. И дети понимали меня за первые 10 минут, а вот родители — никогда. Не забуду эти с ужасом открытые глаза родителей, которые сидели рядом на скамейках.
Бывали случаи, что дети отбегали от меня. Тогда родители здоровых детей сразу кричали: «следите за ребенком», «он сейчас ударит нашего сына/дочь», «держите его за руку, а то не дай бог что-то сломает». Я вот думаю, взять что ли на моих детей еще намордники надеть, наручники и привязать еще веревки сзади. Тогда мы будем достойны этого общества, видимо.
Когда приходишь с таким ребенком в игровую, то там дети могут потыкать пальцем, дико посмотреть, испугаться. С жестокостью и какой-то сильной агрессией мы не сталкивались, потому что, повторюсь, я никуда не отпускаю детей одних.
— Удается преодолевать эти трудности и помогать выстроить диалог между ребенком-инвалидом и здоровым?
— Сейчас я практически перестала гулять с детьми, это делает папа. Мы в разводе, но он общается с ними. Для меня каждый выход из дома с ребенком – большой стресс, я не хочу уже больше этих ощущений. Но, когда я гуляю с ними или плаваю, то пытаюсь всегда быть на пике активности (играть, плавать со здоровыми детьми). Если ты хочешь заинтересовать других ребят общаться со своими, постарайся показать, что ты им (здоровым детям) интересна и нужна. Тогда они и Стаса, и Дашку принимают, потому что я им интересна.
Для меня каждый раз прийти куда-то с детьми, это барьер, потому что встречают и в этом случае по одежке. Бывает, что приходится подъезжать к кафе на «Мерседесе». Потом попробуй скажи мне что-то по поводу детей. Я не кичусь «Мерседесом», но в нашей стране это работает. Стыдно!
Еще я вожу детей в Театр Эстрады, там нас уже все знают. Поначалу тоже опасались, ай-я-яй-кали, но потом поняли, что это управляемые, нормальные дети. И когда персонал заведения относится к твоим детям без испуга, то и пришедшие на постановку в театр люди тоже.
— Как решаются вопросы с социальными организациями?
— Я проходила очень много соцорганизаций, чтобы мне поставили нужную печать или подпись, выдали бумажки, чтобы я получила для детей то, что положено. Не работает. Больше всего меня поразило, что с ними нельзя договориться по хорошему. Когда начинаешь орать, скандалить или приходишь с диктофоном – сразу идут на встречу. Никаких принципов.
— Как вы предлагаете интегрировать таких детей в общество? Что для этого надо?
— Да, я говорю об интеграции детей-инвалидов в здоровое общество. Чему научится моя девочка, только смотря на мальчика, который еле ходит и у него у самого слюнки текут. Другое дело, когда она будет видеть, как живут ее сверстники, которые что-то могут в этом возрасте. У нас власти говорят про интеграцию детей-инвалидов в обычные классы, но речь идет только про тех, у кого легкое ЗПР. Мой случай, опять же, один из самых сложных. Одно дело легкое нарушение речи, интеллекта у детей. Тут еще могут быть варианты в виде ПТУ, их потом определяют куда-то – в массажисты, уборщики. Людей паллиативного состояния тоже можно отдать на время в пансионат. Хотя это тоже дикий выход.
А вот такие дети, как у меня – изгои. Их не посадить, не уложить, и интеллект у них на грани (очень низкий). Мне открытым текстом врачи-психиатры говорят: «Мы ничего не сделаем. Конечно, мы можем их взять, но их придется обкалывать. Они будут, как овощи». Идеально, если бы у нас были учреждения, где для таких детей, как у меня, созданы все необходимые условия для содержания, а обучают их адекватные педагоги. Пусть это будет платно. Давайте мы, родители таких детей, будем платить за это напополам с государством. Потому что так, как в подобных заведениях идет обучение сейчас, уж лучше в четырех стенах дома с зашоренной матерью. В Питере, я знаю, есть такие дома, но для детей с более сохранным мозгом.
Кто-то скажет, что мы обязаны сидеть с такими детьми и делать все для них, раз государство дает нам деньги на их обеспечение. Я сижу и делаю, а результат ноль. Потому что такие люди должны развиваться в обществе. Что-то научиться делать. И такие заведения дадут эту возможность. Например, научиться самому чистить зубы или понять, что его не будут одевать, потому что там помимо него еще 10 человек. И вот такой грамм самостоятельности, он поможет мне. Говорю «мне», потому что государству для воспитания детей-инвалидов нужен нормальный человек, а не мама-суицидница с желтой карточкой на лбу.
Поэтому я развелась и уволилась с удовольствием. Меня не хватает на все и на всех. А при других условиях извне (при наличии таких заведений и четко выстроенной соцполитике), я возможно, бы сохранила семью.
У нас есть дом-интернат на Ляпустина, там берут на пятидневку таких детей.
— Довольно скандальный, я бы не хотела отдавать туда своего ребенка.
— Да, я документы туда собрала уже четыре года назад. Просто не могу заставить себя туда пойти. Как соберусь, что-то происходит. То там кто-то умер во время купания, то ребенка ошпарили кипятком, то кто-то выпал с третьего этажа. Я звонила и спрашивала: «Как так случилось?» Мне ответили: «Так это же отказники из соседнего здания, ваши другие». Это, конечно, веский аргумент. Да, давайте отказников будем вышвыривать.
Поэтому сейчас мои дети ходят только в реабилитационный центр «Лювена». Туда их берут на две недели один-два раза в год. Для нас это единственное место, где такие ребята друг с другом общаются. Мы ходим туда уже 10 лет и что вы думаете, там все к лучшему? Эту систему упраздняют, педагогов увольняют. Последние три года люди сидят как на бомбе, что вообще все закроют. В этом году сократили штат воспитателей.
Я искала в интернете подходящее нам по всем параметрам заведение за рубежом, не нашла. Думаю, может в этом году вернемся в школу на Сортировке, но это тоже проблематично. Раньше ребенка можно было оставить там до 17:00 (до 13:00 занятия, потом продленка) и спокойно уехать. Теперь они занимаются только до 13:00. То есть мне полтора часа ехать туда, потом сидеть ждать ее до 13:00, потому что ехать снова обратно и возвращаться – пустая трата времени. Сейчас это более реально, потому что я уволилась и могу спокойно подождать детей. Внимание! Надо уволиться, чтоб позволить себе это.
— Вернемся к социальной интеграции в общество детей-инвалидов. В России это реально?
— Это возможно. Я видела это все воочию. Когда Даше было пять-шесть лет, на базе центра «Бонум» проводился эксперимент. Они собрали группу мальчиков, которые были гипервозбудимые, грубые и расторможенные в плане общения. Им прописали успокаивающие процедуры и поместили к ним троих детей. Таких, как наши. В том числе и мою Дашу. Я три дня сходила с ума, ходила за забором. Думала, что там мою девочку убьют. Дошло до того, что Даша показала себя физически сильной. Они там подрались из-за раскраски. Я начала было кричать: «Даша, Даша, что ты себе позволяешь? Нельзя бить». Но педагоги мне не позволили вмешаться. Она никого не побила, но показала, что может постоять за себя. Потом у нее там появились женихи, но на таком, детском уровне (улыбается).
Моя мечта показана в фильме «Человек дождя». Где-то же есть такое заведение, мать вашу, куда можно спокойно привести своего ребенка и не волноваться. Точно знать, что с ним будут работать адекватные сотрудники и не ненавидеть его.
Фотографии предоставлены Светланой Красавиной
Просмотров: 12474
Автор: Дарья Александрович