Медики рассказали, как успешно бороться с псориазом

В России со следующего года заработают новые критерии получения инвалидности для людей, страдающих псориазом. JustMedia.ru встретился с медиками в неформальной обстановке и узнал о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты, методах лечения и о том, почему государству не нужны инвалиды.

В развитых странах псориазом страдает от 1-11%, это 125 млн человек или каждый 25, живущий на Земле. В России эта цифра достигает 356 000 человек, в Свердловской области – 8 841 человек. Псориаз –  хроническое прогрессирующее неизлечимое заболевание, характеризующееся поражением не только кожи, но и суставов, а также других органов и систем человека. Эта болезнь оказывает серьезное влияние на психологическое состояние и социальное благополучие человека, зачастую вызывает чувства стыда, гнева, беспокойства и смущения. Люди, болеющие псориазом, могут страдать от низкой самооценки, вызванной боязнью общественного неприятия и страхами психосексуального характера. Сталкиваясь с дискриминацией в обществе, пациенты с псориазом часто ведут закрытый образ жизни, стараясь утаить от окружающих свой недуг.

Поэтому задача врачей – не только  облегчить пациенту жизнь, но и вести работу с обществом: рассказывать населению о псориазе, о том, что он не заразен, о том, что пациентам важна поддержка. 

Что касается лечения –  в нашей стране есть терапия, которая помогает таким больным долго и счастливо, но бесплатно получить необходимое лечение очень сложно. На лечение псиориаза в год может уходить около миллиона рублей. Для того, чтобы людям, страдающим от этого недуга, было легче получить нужные лекарства, Минтруд рассмотрел и принял предложения медицинского и пациентского сообществ по изменению критериев инвалидности для людей с псориазом. Сейчас во время медико-социальной экспертизы будут ориентироваться на степень ограничения жизненных функций пациента, площадь поражения кожи и неэффективность методов терапии.

Ее коллега – Людмила Евстигнеева добавила, что инвалидность по псориазу действительно получить достаточно сложно, но прийти за направлением на необходимую для этого экспертизу в любом случае  нужно.

Зачастую проблема еще и в том, что сами пациенты не знают, что могут получить инвалидность. Так, по результатам проведенного в марте опроса, только 37 % (опрошено было 800 человек) пациентов знают, что при тяжелом рецидивирующем псориазе они имеют право на получение инвалидности. Почти 94 % опрошенных рассказали, что лечащий врач никогда не направлял их на медико-социальную экспертизу для рассмотрения вопроса о присвоении инвалидности, а 98 % оказались не удовлетворены получаемым лечением, а 92 % признались, что неспособны самостоятельно оплачивать терапию и реабилитацию.

Представители регионального отделения пациентской организации МБОО «Кожные и аллергические болезни» рассказали о своем опыте борьбы с этой тяжелой болезнью. Алексей Пузанов – муж, который уже несколько лет лечит жену от псориаза. «Я уже не замечаю ничего на коже супруги. А у некоторых бывает, что доходит вплоть до развода», – уточнил он. Сейчас, по словам Пузанова, жене гораздо легче.

Еще одна из пациенток рассказала, что болеет псориатическим артритом с 26 лет. 

Кроме того, она тоже рассказала, что люди часто пугаются людей, больных псориазом: «Меня могут спросить: «Что это такое?» Я отвечаю когда-то культурно, когда нет. Говорю, что это аллергия, потому что тогда люди реагируют проще».

Отметим, что по прогнозам ВОЗ, к 2020 году хронические заболевания, к которым относятся псориаз и псориатический артрит (ПсА) станут ведущими причинами инвалидности во всем мире.