Социальная среда в разных городах, кот эмоциональной поддержки и собака-ассистент. Уралочка на коляске об обучении в США

Ксения Каминская – студентка факультета журналистики, очень общительная и интересная девушка с добрыми глазами. В свои 20 лет она посетила множество городов в разных странах мира. За два последних года Ксения побывала по обмену в США и съездила на 4 форума. Вместе с этим она успевает заниматься волонтерством и воспитывать собаку. Но во время общения Ксюша честно признается, что люди, прежде всего, видят, что передвигается она на коляске. У девушки с рождения диагноз ДЦП.

Журналист JustMedia.ru поговорил с Ксюшей и вспомнил, каково было путешествовать до наступления пандемии коронавируса. Девушка рассказала об особенностях передвижения по миру на коляске, о краже телефона в Америке, почему в России сложно пользоваться социальной средой, что такое «животное эмоциональной поддержки» и собака-ассистент.

- Расскажи, в каких странах ты уже бывала?

- Если говорить в целом о путешествиях, то я была уже много где. Даже не знаю, стоит ли это перечислять конкретно. Просто раньше я ездила больше из-за того, что мне нужно было в какие-то клиники. Например, в Китай мы ездили на лечение, там народная медицина хорошая. В Лондоне мне сделали серьезную операцию, а вот после нее мы уже стали путешествовать не потому что нужно лечиться, а просто потому, что путешествовать - это классно! Когда есть возможность, мы всегда это делаем.

Сейчас большинство моих поездок стали образовательными. Например, в 2017 году я за лето побывала в Америке первый раз по программе обмена опытом и знаниями в сфере инвалидности. Там была журналистская программа, где мы вместе со школьниками из Америки командой делали телемосты. Это были выпуски о людях с инвалидностью в США. В том же году я побывала в медиаакадемии в Австрии.

Но это все еще было для детей. Сейчас у меня возрастные рамки уже другие, но на самом деле возможностей для студентов ничуть не меньше. Самая большая поездка была у меня в прошлом году в Америку по программе обмена «YEAR». Я дважды подавала туда заявку, но в первый раз не прошла, потому что плохо сдала экзамен по языку. После этого за год я подтянула английский и уже знала, что шансы выиграть у меня большие. На тот момент я уже общалась с организаторами и все, что мне нужно было, это просто подтянуть язык и попробовать еще раз. И вот со второго раза я поехала учиться в университет Южной Дакоты.

- Ты, можно сказать, исполнила мечту многих подростков и побывала по обмену в США. Насколько там все так, как мы видим в фильмах? Или жизнь все-таки отличается от того, что мы видим на экране?

- На самом деле там было достаточно сложно. Для меня это был первый опыт такой самостоятельной жизни, проживания вдали от родных. Но даже несмотря на то, что я на коляске, там возможно самостоятельно жить. Для этого там были созданы все условия. Со мной заранее списывались из университета, спрашивали, что мне необходимо, как я буду передвигаться и так далее. Заселили меня в специально оборудованное общежитие, где никаких глобальных проблем в передвижении не возникало. Там даже на дверях есть специальные кнопки, чтобы они автоматически открывались.

Я жила в общежитии, ходила каждый день на лекции и в каникулы постоянно старалась куда-то выезжать путешествовать. Университет сам по себе находился в очень маленьком городе, и все студенты шутили, что это «in the middle of nowhere» - посередине ничего.

Было очень много всяких несуразных ситуаций, особенно в путешествиях, поскольку делать это одной было страшновато. Возникали сложности, чтобы выбрать какой-то отель или хостел, и доступный для людей с инвалидностью, и не дорогостоящий. Если, например, другие студенты пользовались каучсерфингом, самыми дешевыми хостелами, то я не могла себе этого позволить. Но меня часто выручали русские в Америке. Я находила специально группы и писала: «Я такая-то, такая-то, оттуда-то, оттуда-то, приехала в США учиться и хочу путешествовать». Практически всегда люди откликались, либо они со мной проводили время, либо я даже у них могла переночевать. Мне как-то было спокойнее, что рядом русскоязычные люди. Какая-то поддержка ощущалась. Хотя, был случай, когда у меня украли телефон в Чикаго.

- Серьезно?

- Да, прям выхватили из рук. Это было очень страшно. Получилось так, что это был День благодарения. В этот праздник в Америке на улице практически нет людей, даже магазины не работают. Я была в центре и два ребенка просто увидели, что я беззащитна. То есть если что, за ними никто не побежит. Я уже поняла, что они меня преследуют, но нужно было остановиться и свериться с навигатором. В этот момент они и выхватили у меня телефон. После этого мне прохожие вызвали полицию и меня отвезли в участок. Там я связалась со своей хост-мамой, которая была в гостях у сына недалеко от Чикаго, и она отвезла меня в хостел. А там уже все решилось постепенно.

Это колоссальный опыт, потому что я научилась самостоятельно находить выходы практически из любых ситуаций. Когда мама приехала ко мне на зимние каникулы (а они в Америке длятся три недели и в это время мы путешествовали вместе), я боялась, что за это время забуду английский. Но все получилось с точностью до наоборот! Все проблемы я решала самостоятельно, потому что мама не владеет английским. Вообще, люди в первую очередь начинали разговаривать с ней, потому что видели, что она моя сопровождающая. А она смотрит на них, тычет на меня и говорит: «I don’t speak English»!

- В чем была главная сложность в жизни в Америке?

- Там людям с инвалидностью гораздо проще жить. Для этого созданы максимальные условия. В университете у меня практически не было проблем, за исключением климата. У меня возникали сложности с тем, чтобы передвигаться зимой. Южная Дакота – это один из самых холодных штатов в Америке, где также, как и у нас, зимой выпадает снег. В поездке я передвигалась не на обычной коляске, а на электроскутере. А раньше я зимой скутером никогда не пользовалась, и не знала, как он себя поведет: будет ли он выдерживать холода, сможет ли он преодолевать сугробы. Иногда бывало, что я даже не могла выйти из общаги, чтобы покушать элементарно! Тогда меня выручали друзья. В основном они просто брали меня на обычной коляске и все.

Был очень показательный случай, когда у меня окончательно сломался скутер. Сначала мне программа помогала решать этот вопрос, финансово в том числе, а потом, когда он в очередной раз сломался, мне уже самой пришлось нести эти затраты. И когда мои друзья узнали, что у меня такая проблема, они предложили собрать деньги на краундфандинге. Меньше чем за сутки они собрали нужную сумму местными комьюнити.

- Что тебя выручало в сложных ситуациях?

- Как я уже говорила, мне всегда помогает обращение к русскоязычным людям. Я пишу просто сообщение в группе по типу «Русские в таком-то городе» и еще ни разу не было, чтобы пост проигнорировали. Когда в Чикаго произошла эта история с телефоном, я написала пост, о том, что у меня еще два дня в этом городе, а я осталось без телефона, какой-либо связи и вообще не знаю, что делать. Было очень много сообщений! Все хотели помочь, поддержать. В итоге женщина с девочкой моего возраста приехали, провели со мной день, помогли решить проблемы с телефоном и посадили меня на автобус. До Южной Дакоты ехать 10 часов с пересадками. Остаться без связи в такой ситуации без связи просто ужасно!

Однажды мы с русской девочкой из университета поехали в Денвер. Это была наша первая поездка. Мы забронировали гостиницу на двоих, приехали, и нас туда не заселили. В Америке по правилам в некоторых отелях заселяют только с 21 года. Слава богу, с нами был русскоязычный мужчина, с которым мы ездили в национальный парк. У него как раз оказалось дома две кровати, и он предложил поехать к нему. А жил он на третьем этаже, то есть он меня еще и занес! То, что делали люди для меня в этих путешествиях, это просто незабываемые впечатления.

- В каких городах ты была в Америке?

- Основной мой американский дом находился в Южной Дакоте, в городе Вермилион, и каждые каникулы или длинные выходные мы старались разъезжаться и путешествовать. Я посетила примерно 13 городов. Это достаточно много.

- Помимо того, что ты путешествуешь, ты еще и снимаешь небольшие видеоролики о доступной среде под названием «Социальный репортер».

- Да, у меня на самом деле есть задумка ездить по городам и рассказывать, как ведущая, а-ля «Орел и Решка», только глазами человека на коляске. На данный момент у меня есть два полноценных выпуска: про Лондон и про Прагу. В Америке у меня, к сожалению, получилось снять только про сам университет.

- Что бы ты посоветовала таким же людям, которые, как и ты, «путешествуют на четырех колесах», прежде чем отправиться в путешествие? Может быть поделишься своими лайфхаками, как опытный путешественник?

- Конечно, нужно все заранее подготавливать, выбирать гостиницы, чтобы они были точно доступны. Иногда бывают случаи, что на Буккинге есть отметка, что отель или хостел доступен, но по факту, когда начинаешь туда звонить и уточнять, они могут сказать, что на самом деле доступности нет. Или, например, она доступна, но не на 100%. Однажды я летом ездила в Питер и заселилась в хостел. По картинкам он, вроде как, доступен и вообще все отлично. Я туда приезжаю, меня заселяют в одно крыло, а туалет доступный находится в другом. Чтобы туда попасть нужно было пройти по ступенькам, то есть я не могла сама этого сделать! Благо, что я была там всего на одни сутки, и меня просто подруга вечером привезла, а утром забрала. Так что да, нюансы нужно прям в деталях уточнять, особенно если путешествуешь один.

Поэтому нужно, во-первых, ко всему готовиться, узнавать именно в плане проживания. Во-вторых, те достопримечательности, которые хотите посетить. Вот, например, в Америке скидок по инвалидности нет вообще ни на какие достопримечательности. Единственная скидка, которую можно получить – это студенческая. Когда я училась в Америке, у нас эта скидка была.

А, например, в Европе скидки по удостоверению по инвалидности достаточно большие. И иногда это нужно узнавать заранее: либо зайти на сайт прочитать, либо позвонить. Тогда уже и проблем, и финансовых затрат будет меньше.

Изначально казалось, что путешествия - это дорого, невозможно, то сейчас я понимаю, что все очень даже возможно. Все прошлое лето я, например, ездила на форумы. На 4 форума за одно лето! Сначала съездила на «Утро» в Уральский федеральный округ, где выступала как эксперт, потом на «Иволгу» - это Приволжский федеральный округ. Вообще, я думала, что и два форума будет достаточно, но потом подалась и на третий – «Территорию смыслов». Туда тоже взяли. И потом еще съездила на четвертый форум «Крылья возможностей». Это форум для молодежи с инвалидностью. Я конечно, не выезжала за границу, но все-таки очень активно и интересно провела время, познакомилась с людьми и выиграла грант на реализацию проекта.

Единственный форум, на который я очень хочу попасть - это «Таврида». Я подавалась еще в позапрошлом и прошлом году, но заявку не одобрили. Многие мои знакомые говорят, что это потому, что его еще не успели адаптировать под колясочников.

Но, на самом деле, помимо этого есть же достаточно много возможностей за рубежом. Я просто мониторю эти группы в ВКонтакте, где стажировки, конкурсы, гранты, и туда тоже стараюсь что-то отправлять. Конечно, не все получается выиграть. Но зачастую люди думают, что вот, мне так везет, я так много куда-то езжу. А на самом деле, во-первых, это большой труд, когда ты сам что-то делаешь, отправляешь заявки. На пустом месте себя никуда не отправишь! А во-вторых, меня берут далеко не на все мероприятия, куда я подаюсь.

- Ты уже много где была и есть с чем сравнивать. Что бы тебе хотелось, изменить в плане доступности среды для инвалидов у нас?

- Сейчас в принципе очень много делается для улучшения доступности среды, но некоторые моменты просто не получаются. Не могу сказать, почему так происходит. Например, людям зачастую кажется, что: «Вот, чего эти инвалиды жалуются, вот же есть пандус!». А на самом деле бывают ситуации, когда по этим пандусам просто невозможно заехать. Они либо под большим наклоном, либо сильно скользкие, либо это вообще рельсы, которые не под каждую коляску подходят!

На самом деле есть стандарты, по которым нужно правильно делать доступную среду. Но у нас, к сожалению, не все ими пользуются. Например, в Америке планировка общественных санузлов абсолютно везде одинаковая. Там нет какой-то самодеятельности. А у нас иногда заходишь: один поручень в одной стороне, другой – в другой, их 10 штук, а пользоваться в итоге неудобно. Или, например, урна стоит в другом конце комнаты.

У меня еще основная сложность заключается в том, что я живу в Березовском, и доступный общественный транспорт у нас не ходит. Мы в общем-то нашли выход из положения, я выучилась на права, и родители купили мне машину и оборудовали ее ручным управлением. Но я, к своему стыду, не могу преодолеть страх. То есть я езжу, например, из дома до университета на сессии, но пока что только с мамой. Но я надеюсь, что все-таки когда-нибудь у меня это пройдет и я уже смогу самостоятельно приехать куда-то, где меня, например, встретят по договоренности и уже помогут дойти до здания. Так я буду менее зависима от мамы.

Когда я приехала из Америки, у меня было немножко депрессивное состояние. Потому что я потеряла свою самостоятельность в раз! Нужно было время, чтобы снова адаптироваться под эти условия. Даже то, что меня начали снова таскать по лестницам, для меня это было шоком, потому что за год в Америке такого ни разу не было. Были случаи, когда я хотела сделать какую-нибудь крутую фотку и меня друзья могли пересадить со скутера пересадить на асфальт, но не более.

Но у нас есть и позитивные моменты на самом деле. Я ни разу не пользовалась метро в Екатеринбурге, потому что не было потребности, но в Москве сейчас достаточно хорошо работает служба сопровождения. То есть за тобой приходят четверо крепких мужчин и просто несут тебя от точки А до точки Б. Для этого тебе нужно позвонить по телефону, представиться и заранее, за сутки, запланировать поездку от одной станции до другой. Это неудобно, потому что не всегда удается предугадать время, особенно если ты турист. Но все-таки это лучше, чем ничего.

В Питере это работает немножко проще. Ты можешь прийти на станцию и сказать, что тебе нужно сопровождение. Не обязательно звонить заранее. Но даже в Москве у нас были случаи, когда мы звонили за несколько часов и нас все равно сопровождали. Это зависит от загруженности сотрудников.

- Расскажи про свою собаку. Это получается первая собака-ассистент для колясочников в Свердловской области?

- Да, когда мы путешествовали и ездили в Прагу, мы параллельно там снимали «Социального репортера» и пообщались с местным русскоязычным жителем, который нашел нам организацию, которая занимается собаками-ассистентами. Он предложил туда сходить и показать, как там все происходит. Получается, что мы сняли про них сюжет, они рассказали, как происходит процесс воспитания. И для нас это было в новинку. Мы никогда не видели собак-ассистентов и не знали про их существование.

Женщина, с которой мы разговаривали, она прям перечислила, чем помогают такие питомцы. После этого мы решили, что нам тоже нужна такая собака. Потом я поехала в Америку, где тоже были такие питомцы, о которых я старалась разузнать. Я пообщалась с сотрудниками центра, которые занимаются студентами с инвалидностью, потом я пообщалась с девочкой, у которой был «emotional support animal», то есть животные эмоциональной поддержки. Это значит, что человеку не обязательно нужна какая-то физическая помощь, как поводырь. Если у человека панические атаки и животное помогает ему справляться с ними, то животное может жить и находиться в общежитии вместе со студентом. Например, у моей соседки была собака, а я брала интервью у девочки, у которой emotional support cat (кот эмоциональной поддержки). Вот это для меня был вообще нонсенс! Она говорит, что он не должен быть как-то дрессирован, просто своим присутствием он ее как-то поддерживает, помогает и успокаивает.

И получается, именно в этот момент мама как раз решилась купить щенка. Она мне прислала фотографию Дрима, когда он был еще маленьким щеночком, и говорит: «Берем?». Из больших собак я давно мечтала о золотистом ретривере, поэтому я сказала, что мы его берем, даже если он не станет мне ассистентом! Это было для меня удивительно, потому что на первую маленькую собаку я ее уговаривала несколько месяцев каждый день.

Дрим к нам приехал из Новосибирска. Мы сначала проходили общие курсы дрессировки и потом уже индивидуальные занятия с тренером. Они стали привозить коляску, чтобы он привыкал, какие-то команды придумывали, потому что они мне понадобятся. А потом я вернулась из Америки, и мы уже стали вместе заниматься. Но из-за того, что мы активно занимаемся волонтерской работой, мы стали привлекать его к этому тоже. Мы стали привозить его в детский дом, к детям с инвалидностью. И мы поняли, насколько он приносит им положительные эмоции. Он абсолютно не агрессивный, мы за год не видели, чтобы он проявлял какую-то агрессию к людям. Дрим наоборот очень контактный. Раз и ему это доставляет удовольствие и людям, к которым он приходит, мы решили, что нужно воспитать его и как канистерапевта. Тогда я написала проект и выиграла грант на форуме «Волга».

Вот собственно мы сейчас проходим обучение. Если две категории: собака-ассистент, когда она помогает конкретному человеку, и собака-канистерапевт, когда она просто работается с людьми с инвалидностью. У нас, скорее всего, Дрим будет и то, и другое уметь. Потому что для меня это способ самореализации. То есть сейчас мы достаточно часто с ним ездим на мероприятия, нас приглашают. Он показывает свои навыки, общается с людьми, и мы рассказываем о том, как он мне помогает. Дрим помогает даже знакомить меня с людьми, потому что, когда я прихожу куда-то с собакой, люди реагируют совершенно по-другому. То есть они сразу же подходят, знакомятся и завязывается разговор. А когда собаки нет, такой реакции нет. И несмотря на то, что я сама достаточно общительный и разносторонний человек, люди в первую очередь видят все-таки коляску. Но собака снимает этот барьер.